잡학상식 00124. 아이스버킷 챌린지와 루게릭병

아이스버킷 챌린지(Ice Bucket Challenge)가 유행했었던 때가 있었다는 것을 기억하는가?

 

아이스버킷 챌린지는 근위축성측삭경화증, 다른 말로는 루게릭병에 대한 관심을 환기시키기 위하여 진행된 릴레이 기부 캠페인이다. 이것은 2014년 시작되었으며, 루게릭병으로 꿈을 접어야 했던 보스턴대 야구선수인 피트 프레이츠의 친구들이 그와 고통을 함께 하기 위해 얼음물 샤워 동영상을 올린 것이 전 세계로 확산되면서 널리 알려졌다.

 

이것이 이루어지는 방식은 참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는 동영상을 SNS에 올린 후에 다음 도전자 3명을 지목하는 일종의 연쇄작용 방식으로 이루어진다. 지목을 받은 사람은 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나, 얼음물 샤워를 하지 않는다면 미국 루게릭병 협회에 100달러를 기부해야 한다. 

 

그러면 왜 얼음물을 뒤집어 쓰는가?

 그것은 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수죽되는 루게릭병의 고통을 잠시나마 함께 느껴보자는 취지이다. 

 

이 도전은 2014년 7월 초부터 조지 부시 전 미국 대통령, 페이스북(메타)의 CEO 마크 저커버그와 마이크로소프트의 빌게이츠 등 수많은 유명인사가 참여했으며, 국내 정치인, 기업 총수, 운동선수 등 매우 다양한 계층의 수많은 사람들이 참여했다.

 

이 캠페인으로 인해 2013년 180만달러에 그쳤던 기부금이 2014년에는 3000만 달러를 기부 받았으며, 결과적으로는 1억 달러 이상의 기금이 모였다. 그리고 이 기부금은 루게릭병 치료를 위해 진행되던 프로젝트에 자금 지원으로 활용 되었으며, 2015년 8월 20일, 존스 홉킨스 대학교에서 치매, 알츠하이머, ALS의 원인으로 추정되는 TDP-43 단백질을 발견하고, 2016년 메사추세츠 의과대학에서는 여기서 지원 받은 연구비로 실시한 연구에서 ALS의 원인 유전자를 발견하는 성과를 내었다.

 

그리고 현재에는 루게릭병 치료제가 미국 FDA에서 승인 여부를 심사하고 있는 등 실제로 큰 성과를 낸 캠페인이라 할 수 있다.